省精准医学应用学会开展国际罕见病日系列科普直播活动
罕见病作为一类发病率和患病率极低的疾病,在我国患者人群却已超过2000万人,每年新出生的罕见病患儿更是有20万之多。这个数字背后,不仅意味着一个个鲜活的生命面临生存危机,更意味着一个个家庭面临灾难性的医疗支出……对罕见病的认识不足已成为中国儿童罕见病患面临的重要问题之一。
为引导社会对罕见病群体给予更多关注和关爱,省精准医学应用学会于2月28日国际罕见病日当天举办两场国际罕见病日系列科普直播活动。围绕“关爱儿童罕见病,我们和你在一起”“以罕见病中的“常见病”——先天性肾上腺皮质增生症”两大主题,分别邀请广州市妇女儿童医疗中心和广东省妇幼保健院专家团队莅临精准科普演播厅。
活动为广大罕见病患者群体提供全生命周期的照顾和关爱,给患病家庭送去希望。以上两场直播活动通过“精准科普”直播矩阵平台、“广东科普”视频号等共同联播,吸引逾63万余名观众在线收看,获得广大网友一致好评。