4月18日，广东省精准医学应用学会发布消息，正式批准罕见病工作委员会成立申请，并同期启动了委员招募工作。

罕见病工作委员会由暨南大学基础医学与公共卫生学院医学统计学教研室主任、医保大数据研究所所长夏苏建牵头发起。据夏苏建介绍，罕见病工作委员会将重点关注医保、医疗、医药政策层面，以患者为中心，构建起研究机构、医疗卫生机构、医药企业，患者组织、保险机构等多方参与的罕见病生态圈，整合罕见病防治资源，协同各方推动诊疗网络建设，促进罕见病基础与临床研究、应用，药物研发引进、完善保障政策，维护患者权益，以最大程度的综合保障罕见病患者的利益。